Отчет о деятельности Межрегиональной общественной организации инвалидов нефрологических и трансплантированных пациентов«НОВАЯ ЖИЗНЬ»
В последние годы в стране создалась сложная, можно сказать критическая, ситуа-ция с предоставлением больным людям медицинской помощи, обеспечением лекарствен-ными средствами, недостаточным количеством либо полным отсутствием диализных цен-тров, центров трансплантации почки. Все попытки обращений в органы власти отдельных пациентов порой не имеют никакого результата, только представители общественных ор-ганизаций могут достучаться до высоких кабинетов.
Решение о создании подобной организации было принято в декабре 2013 года. То-гда в Москве образовалась инициативная группа из 10 человек, которая поставила перед собой задачу объединить усилия пациентов в борьбе за выживание и достойную медицин-скую помощь.
Инициативная группа начала свою работу с налаживания контактов с нефрологи-ческими больными Москвы и регионов России, наши представители появились в девяти регионах. Нами также было налажено сотрудничество с уже работающими в ряде регио-нов пациентскими группами.
14 марта 2014 года была успешно зарегистрирована Межрегиональная обществен-ная организация инвалидов- нефрологических и трансплантированных пациентов «НОВАЯ ЖИЗНЬ».
Основные цели организации
-вовлечение в свои ряды инвалидов – нефрологических и трансплантированных больных ,а также их родственников для активной общественной деятельности, со-действия созданию благоприятных условий для их профессионального и творческо-го становления;
- содействие организации лечения нефрологических больных в медицинских центрах г . Москвы, других городов Российской Федерации и за рубежом;
- содействие защите прав и законных интересов инвалидов, обеспечению им равных с другими гражданами возможностей, решению задач жизни в обществе инвалидов;
- содействие обеспечению мер социальной и правовой защиты нефрологических больных и разработке предложений по проблемам инвалидов для внесения их в за-конодательные и исполнительные органы государства ;
- поддержка и содействие реализации программ и мероприятий, направленных на оказание помощи: медицинской и социальной реабилитации нефрологических больных и инвалидов.
В состав организации вошли регионы:
• Москва
• Московская область
• Пермь и Пермская область
• Ульяновск и Ульяновская область
• Воронеж и Воронежская область
• Республика Коми
• Киров
• Белгород
• Вологда
Организация добивается , определенного ответа от Росздрава о законности появле-ния на Российском рынке препаратов –дженериков, потому что если мы пропустим по-добные препараты на Российский рынок, то, к сожалению, нам скоро придётся употреб-лять и другие неизвестные нашим врачам препараты.
Этой теме также был посвящен ряд интервью, данных пациентами организации те-леканалу РЕН-ТВ
На сегодняшний день в состав Межрегиональной общественной организации инвали-дов- нефрологических и трансплантированных пациентов « НОВАЯ ЖИЗНЬ» входит 9 регионов.
МООИНИТП «НОВАЯ ЖИЗНЬ» продолжает свое участие в ведущих организациях по работе с пациентами и чиновниками. Активно решает проблемы, с которыми сталкивается каждый пациент.
1) регулярное мониторирование регионов на тему лекарственного обеспечения;
2) создание и поддержка сайта , где в свободном доступе размещаются новости меди-цины, информация о работе организации , идут on-line консультации врачей и юристов.
Организация оказывает помощь пациентам, прибывающим в Москву на консультации: сопровождение, обеспечение диализом, помощь с размещением в гостиницах.
Организация сотрудничает с другими пациентскими организациями.
Председатель организации является членом экспертной комиссии по трансплантоло-гии при формулярном комитете при РАМН России, где принимает активное участие в разработке новых методик по лечению Российских пациентов и борется за их права в нашем обществе и поддерживает тесные связи с фармацевтическими компаниями, веду-щими нефрологами и трансплантологами.,является членом Общественного Совета по за-щите прав пациентов при Росздраве РФ,членом Общественного Совета при ФАС.Организация является членом Московской Торгово-Промышленной Палаты..
Организация состоит из 100 % инвалидов.
Председатель организации:
Христова Ирина Михайловна.
.
Контактный телефон 8-916-907-92-02
E-mail: rossa215@yandex.ru
Заместитель Председателя по общим вопросам
Москалев Роман Николаевич
Контактный телефон 8-916-038-83-23
E-mail: moskal_roman@mail.ru
Юридический адрес организации: Москва,Люсиновская,60-81